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静岡 SCD・MSA 友の会

静岡県のSCDとMSA 友の会です
 
2026年度の活動は
1.ホームページの運用
2.医療講演会(中部、西部)
  東部(富士市より東)は独自に会が発足して活動し
ております
3.電話サポート(ピアサポート)7回/年
05/14, 07/02,08/20,
10/08,11/26,
2027/01/21,03/18)

(2026/05/14 村山)

友の会の運営は村山が行っております。友の会、HPの運営・維持をお任せできる方はご一報ください。

「患者会」のおしらせ

「静岡SCD・MSA友の会」は2024年度より医療講演会を行うため各所と協議しておりましたが、告知目前で横やりが入り開催が出来ませんでした。ご迷惑をおかけしました

 

会報は紙媒体を郵送するのではなく、スマートフォンやPCでメール(ニュースレター)を送信する事で経費削減をします。(同時に新規会員を募集いたします(2026/03/31在籍会員数 17名)。現住所に患者会から郵便物が届かないので、患者様とその家族の秘密を守ります)

 

 当会の運営は、

「NPO法人静岡県難病団体連地絡協議会」様の医療相談会、電話相談の謝金や、

 今まで皆様から集めた会費や寄付金、

 静岡県からの補助金

により患者会を運営出来ました。心より感謝しております。


今後の活動内容は

 1.会報の送付(電子媒体 会員の新規募集(2026/03/31在籍会員数 17名))

 2.ホームページの運営(会報代わりにニュースレターをメールで送信)

 3.各保健所様と共同で医療講習会の開催(中部、西部 日程調整中)

 4.「NPO法人静岡県難病団体連絡協議会」様主催、電話相談(ピアサポート)

 (実施日時 7回/年 05/14, 07/02,08/20,10/08,11/26,

  2027/01/21,03/18 各10時-16時)

 5.イベントの開催(ご希望をお聞かせ下さい)

  以上を予定しております。他にご希望があればお聞かせください。


多大なご心配、ご迷惑をおかけ致しますが、より良い患者会作りに精進してまいります。
引き続きご愛顧のほど、宜しくお願い申し上げます。

​ 村山

静岡SCD・MSA友の会

友の会とは

患者と家族が情報を共有し、親睦と交流を図るとともに、医療・福祉の充実の向上を目指すものとする。また、病気に対する正しい認識を促進し、前向きな生活を送れるようにする。

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​今後の予定

現在開催中のイベントはありません

ニュースレター(E-Mail)登録

8回/年度ニュースレターを紙の会報の郵便代わりにE-Mailで送ります。ご登録お待ちしております

ご登録ありがとうございます

​脊髄小脳変性症(SCD) とは何か
(厚生労働省HP)

多系統萎縮症(MSA)とは何か
(厚生労働省HP)

Flexibility

歩行可能な脊髄小脳変性症患者に対する短期集中バランストレーニングが身体機能に及ぼす効果

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